2024年是Cai Lei被诊断为肌纤维宫颈的第五年。自前波士顿棒球运动员皮特·弗雷茨（Pete Fretz）发起的冰桶挑战以来已经有10年了，但是要揭示ALS的致病机制和有效药物的发展还有很长的路要走。
2019年10月，当时41岁的Cai Lei被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS），通常被称为肌萎缩性宫颈功能障碍，这是人类中最困难的罕见疾病之一。从那时起，他的生活分为两个阶段。在此之前，他曾担任三星集团中国总部和JD.com副总裁的税务经理。他带领他的团队从事竞争对手在45天内完成了10个月的工作。之后，他称征服ALS为“打破冰”，为患有ALS患者的患者建立了一个大数据平台，促进ALS药物的发展，并开始与妻子进行现场直播，为科学研究提供资金。
图片是Cai Lei/由受访者提供的
在过去的一年中，Cai Lei的身体状况严重恶化。他遇到了两次感冒，一旦进入ICU进行救援，但他仍然坚持通过眼部控制技术进行高强度的工作。 Cai Lei在对中国新闻周刊的文字回复中说：“肌萎缩性子宫颈患者的平均生存期只有三到五年。面对迫切需要生命治疗，我们希望在某些患者的生命中挽救某些患者的生命临床试验。”
为了避免感冒感染，蔡雷（Cai Lei）与他的团队分开工作。用于筹款活动的“破冰站”的现场广播室位于北京乔阳区的一个社区。它是由Cai Lei和他的妻子Duan Rui于2022年9月创立的。1月20日，在现场广播室对面的一个办公室中，Cai Lei的妻子Duan Rui接受了中国新闻周刊的采访。
以下是Duan Rui的自我报告：
“我们的时间更加紧迫”
在过去的一年中，Cai Lei的身体状况继续恶化。现在，他体内的肌肉患有严重的萎缩，手臂完全瘫痪了，即使他支撑着双腿，也很难牢牢站立。
Cai Lei的肌肉萎缩是逐渐逐渐的，从左上肢，右上肢，然后到下肢，肌肉逐渐失去力量。去年年初，他能够独立行走。尽管他的手臂再也无法举起，但他的右臂仍然可以通过挥杆来移动老鼠。单击鼠标需要脚部控制。去年5月的感冒将他送往ICU。从医院出院后，他的右手无法再移动鼠标了，脚很难单击鼠标长时间。说话时很难清楚地听到，在整个过程中，您必须在整个过程中依靠呼吸机。用Cai Lei自己的话说，他“坐着和发音很困难，现在他基本上依靠眼睛控制技术的沟通和工作，与以前相比，他的身体很容易感到疲倦。”
感冒将大大加快ALS患者的发展。尽管ALS的致病机制尚不清楚，但一种解释表明，冷在冷时，高度活跃的免疫系统会杀死神经细胞，并加速疾病的恶化。现在，任何寒冷，窒息，跌倒或并发症都可能带有凯lei的生命。
可能随时可能发生的死亡意味着我们的时间更加紧迫。从ICU出院后，Cai Lei每天撤回了大约一个小时的现场直播工作，并继续努力促进科学研究项目。我几乎将所有精力都投入到“破冰站”的现场广播室。
Cai Lei的妻子Duan Rui/记者Sun Houming摄影
现场广播始于2022年。在此之前，为了获得足够的财政支持以打破冰，凯莱（Cai Lei）吸引了各地的投资，但不断撞到墙壁。我学习医学并在市场上工作了很多年。我知道ALS的药物开发不是一项好生意。马斯克的经验激发了我们的启发。他没有通过建造火箭来赚钱，因此他制造了汽车并维护了火箭。现在，我们做彼此更好的事情，形成了明确的劳动分裂。
一开始，现场流媒体更多地是关于“进行宣传”。我们希望让更多的人了解ALS，并希望与新的患者团体和投资者建立联系。一开始，我们无法弄清平台的规则，流量受到平台的限制，现场广播室和销售表现的人数并不理想。沮丧后，我开始探索平台的规则。
我每周五天直播。 Cai Lei还以高强度工作，导致科学研究团队无论白天，夜晚或周末如何促进各种项目。当他疲倦时，让照顾他的姨妈放平了一会儿。蔡莱说，对支持他的工作的信念是与疾病的决定性斗争，该疾病剥夺了数千万人的生命，并且增加了包括他在内的数十万患者（包括他本人）生存的希望。
面对ALS强大的敌人，我们是务实的，没有简化。 Cai Lei每天晚上都需要完全照顾。我忙于实时广播。我们已经有一段时间没有一起生活，每天通过微信传达我们的工作和身体状况。由于流产，我最近没有拜访他。上次我们见面时，喂给她后，我们碰巧见了姑姑。他休息了。我睡觉了，等他醒来。对我们来说，更好的工作更有意义。
在过去的一年中，Cai Lei的身体状况使我无法像以前那样依靠他，而且我不允许我说太多。以前很多次，他给了我指导和建议。当我遇到一个“坑”时，我会提醒我跳过。但是现在，当我遇到一个问题时，他很难帮助我。我还担心我会把问题扔给他，我只会让他这样做。匆忙。我需要我的家人的支持，就像战斗之后一样，士兵们需要同志来谈论“刚好与我接近我的子弹”和“我非常疲倦，需要休息”，而我正在失去支持的支持我最亲密的同志。
Cai Lei是我见过的最阳光，最积极的人。他从内心深处乐观，甚至无法完全理解我的悲伤。我还考虑过将计算机与他合作，但有时我忍不住见他。他居住的地方，我和儿子住的地方以及现场广播室都在同一社区。有时看着他后，我会多次在社区中漫步。温暖的时候，我走在地面上，当天气很冷时，我在车库里徘徊，独自一人流下眼泪，慢慢消化了积累的情绪。
“征服ALS就像挖一个金矿一样”
不久前，有人称自己是医生，并封锁了我的家门，声称他可以治愈凯lei的病。这种情况并不少见。这些所谓的“医生”通常没有练习医学的资格。他们要么坚信自己有一种方法来对待ALS，并想在Cai Lei上尝试。或者他们希望与Cai Lei合影，并借此机会去那里。欺骗其他患者。在当前几乎无助的现实中，有些患者甚至有意被欺骗，但他们希望在这些欺诈中获得安慰。
这种针对患者的“狩猎”对我们深感困扰。自去年以来，我们还遇到了对帐户的大量攻击。我无法控制外界的攻击，我真正关心的是征服肌萎缩性子宫颈。如果征服各种类型的癌症的困难是1至10，那么征服ALS的困难可能比这些疾病大得多。目前，ALS的致病机制尚不清楚，就像一个人的腿被打破一样，这可能是由脊髓灰质炎，药物滥用或跌倒引起的。 ALS也是成千上万人的疾病，每个人都有疾病的原因可能有所不同。
我们将以前在互联网的经验带入了打破冰的工作，并尽力将来自世界各地的资源联系起来，使来自各个国家的科学家和患者可以坐下来一起讨论。去年年底，我们成立了“生命科学破冰奖”，以赞扬ALS治疗的突破成就。在Ban Ki-Moon先生的呼吁和支持下，我们建立了越来越多的世界顶级科学家和患者组织的合作伙伴关系。去年，由Cai Lei发起的“ Green Reaper Home”平台的注册用户数量增加了近4,000，总数超过15,000，多个临床管道的申请人数量超过1,000。
在过去的三到五年中，我们完成了可能需要花费数年时间才能达到的研究进度。但是，随着我们加深对ALS的理解，我们发现了越来越多的问题，克服它们的困难远远超出了我们最初的想象力。这种感觉就像挖一个金矿。起初，我以为我可以挖几根铲子，但发现它非常大。从科学研究的角度来看，这是一件好事。如果ALS的机制破裂，则可能会为其他神经退行性疾病（例如阿尔茨海默氏病）带来治疗的曙光。
2024年，Cai Lei的科学研究团队与70多位教授，60多家科学研究机构和生物制药公司合作，建立了8个联合实验室，并且10个药品管道进入了临床试验阶段。在我们的研发过程中，ALS，SOD1和FUS中两种最单一的类型取得了突破。其中，SOD1药物已经开始了I期临床试验，但是从I期到营销的过程仍然很长。此外，靶向零星基因的多种药物和干细胞药也开始了临床实践。
为了找到ALS的原因，需要更多的样本和实验支持。 2022年，Cai Lei宣布他将捐赠自己的尸体，并将其尸体用作“最后一颗子弹”。现在，中国每天有60多名ALS患者。我们需要更多的“ Cai Lei”来站起来，并贡献研究样本，例如血液，脑脊液，遗体和基因组学，形成一个高质量的时间序列，强烈支持科学研究。数据，加快药物研发的速度。
ALS的研究和治疗中存在三个核心困难：病理机制的高复杂性，患者之间的高异质性以及缺乏高质量数据。将来，我们决心启动AI研究策略，建立一个尖端的综合平台，该平台将人工智能，大数据和精确医学整合在一起，并促进ALS研究和精确医学的深入整合。
此外，人才也是一个大问题。尽管对肌萎缩性子宫颈的研究吸引了很多关注，但很少有杰出的科学研究才能愿意加入这样一个“苗条的希望”科学研究领域，更不用说具有“自雇”本质的团队了。在过去的一年中，几乎每周都会增加一些新的科学研究项目。研究，筛查，沟通和促进合作的工作量激增，目前的团队很难应对。
我和我从未害怕死亡，我只害怕无尽的孤独。我是一个非常理性的人，在做任何事情并做出任何决定时，我需要在理性上驱动。最初，我的职业生涯对我来说并不重要，但是由于我对Cai Lei的感受，我一直在努力消耗自己的生活。
人们经常问我，我是否愿意接管Cai Lei并继续克服ALS。如果有一天我有这样的能力，我愿意承担这一责任。我很幸运能够做一些比我自己的生活更有意义的事情。我认为，由于Cai Lei的状况，我做出了任何牺牲。如果我不得不说有很多，那是因为我们做出了很多努力和更多的结果，而新患者的生活治疗的希望越来越大。雷因长期工作过度而恶化。作为妻子，我感到难过，但我仍然会支持他，因为绝望的患者团体需要更多的帮助。
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